今年初唐女士生下8个月的男婴天赐，他不仅没双下肢，双上肢及其他器官也经常出现畸形，被医生临床患上海豹肢症、皮罗症等罕见病。唐女士没想起，怀胎8月生下的婴儿不会令其她看一眼就暗在产床上。

今年初唐女士生下8个月的男婴天赐，他不仅没双下肢，双上肢及其他器官也经常出现畸形，被医生临床患上海豹肢症、皮罗症等罕见病。更加令其她揪心的是，天赐不存在显著呼吸道梗阻，再行不拒绝接受化疗将很难养活。

患上13项先天性疾病本来中年得子是件快乐的事情，可自从生下儿子天赐后，今年41岁的唐女士就陷于无尽的伤痛中。1月27日，临上手术台的唐女士展开B超检查，幻觉听见医生说道，自己的孩子是个海豹肢。当天下午3时，唐女士生下婴儿，医生抱着没小腿的孩子只给她看了一眼，她当场就休克过去了。

小天赐被临床为“先天性胫骨缺如”及“先天性腓骨缺如”，同时“先天性上肢畸形”。此外，他还患上先天性腭瘘、下颌畸形、先天性左足内翻及先天性右足伸长，先天性心脏病、双耳耳蜗功能障碍等13项先天性疾病。4月初，孩子还发病了精神发育功能障碍。

急需展开舌根机车化疗先天畸形给天赐带给很大的伤痛，如今早已2个多月龄体重仅有为6斤，由于患上皮罗综合征，小颌和舌根后堕导致吸气性呼吸道堵塞，无法平躺，吃奶也经常出现艰难，长时间的孩子一餐不吃100ML的奶量，天赐一天不能吃100ML，每次不能不吃5ML，一旦溢奶就更容易再次发生窒息而死，堵塞气管，唐女士不能是24小时不休息，仍然将天赐抱着在手里。喂食艰难，天赐时刻遭遇到丧生的威胁，“每一次喂奶都是一次生死考验，别的孩子呛声奶是小问题，我儿子分分钟是真是的事情。

”目前天赐急需获得舌根机车的手术化疗，如果无法获得及时的处置，有显著呼吸道梗阻症状者存活率很低。接下来再行做到先天性心脏病、腭瘘等其他方面的化疗。此外，还有脑部智力修缮以及耳蜗再生手术。

对于这户月收益只有2000-3000元的外来打零工家庭而言，这毫无疑问是极大考验。14日上午，顺德区慈善会的负责人罗国荣带着5000元上门看望了唐女士及天赐，唐女士所居住于的顺德陈村石洲村委涉及负责人也插手此事，理解调查情况。中国罕见病界定补官方标准学者吁划入国家法律2008年，欧洲罕见病的组织首次将2月29日订为“国际罕见病日”，以四年一次的日子寓意这些疾病之“少见”。自次年起，世界各国的罕见病的组织又把国际罕见病日新的确认为每年2月的最后一天。

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